En Watch My Skin creemos que el tiempo es un aliado cuando se vive con esperanza. Cada día trabajamos para que los niños con enfermedades dermatológicas severas, como la piel de mariposa, aprendan a convivir con su piel sin perder la ilusión, la dignidad ni las ganas de mirar hacia adelante. Y si hay una historia que representa mejor que ninguna el sentido de lo que hacemos, esa es la de Pedrito, un niño de Zaragoza que nos enseñó que a veces los sueños se miden en segundos, y que ponerse un reloj puede ser mucho más que un gesto cotidiano.
Conocimos a Pedrito hace tres años. Tenía seis, y su energía contrastaba con la fragilidad de su piel. Su madre nos escribió buscando orientación, porque su hijo empezaba a hacerse preguntas que ella no sabía cómo responder. Preguntas simples, pero duras: por qué no podía correr como los demás niños, por qué la ropa le dolía, por qué su piel se rompía al menor roce. En Watch My Skin tenemos un equipo de atención y apoyo psicológico que acompaña a las familias desde el primer contacto. En aquel momento organizamos una primera videollamada para conocerlos y ofrecerles el programa de acompañamiento integral que llevamos a cabo con todos los nuevos casos.
Recuerdo que el primer encuentro con Pedrito fue a través de la pantalla. Tenía los ojos llenos de curiosidad y nos mostró un dibujo de su superhéroe favorito. En su muñeca había dibujado un reloj grande, azul, con agujas de colores. Nos dijo que ese reloj le servía para saber cuándo iba a estar curado. En ese instante entendimos que ese dibujo no era solo un juego: era un símbolo.
Nuestro equipo médico y de innovación empezó a trabajar en su caso dentro de nuestro programa de terapias personalizadas. La piel de mariposa es una enfermedad que requiere un cuidado constante, con curas diarias y mucha atención al detalle. Pero sabíamos que, además del tratamiento físico, era esencial atender la dimensión emocional. Por eso, desde hace años impulsamos actividades centradas en el bienestar psicológico de los niños y sus familias: talleres de resiliencia infantil, grupos de apoyo, sesiones de arte y juego terapéutico, y programas de acompañamiento escolar para fomentar la integración.
Con Pedrito comenzamos por lo más importante: devolverle la confianza en su propio cuerpo. A través de nuestras terapias artísticas y de movimiento, los niños aprenden a expresarse sin miedo al dolor, a descubrir que su piel también puede ser una fuente de fuerza y creatividad. En su caso, el dibujo se convirtió en su herramienta principal. Pintaba relojes, muchos, de todos los colores y tamaños. Nos decía que el tiempo era su amigo, que cada día su reloj dibujado avanzaba un poquito más.
Durante las sesiones psicológicas, su madre compartía con nosotros la preocupación por su autoestima. Pedrito evitaba salir de casa, temía que los demás niños lo miraran raro o que le preguntaran demasiado. En Watch My Skin contamos con un equipo de psicólogos especializados en acompañamiento pediátrico, que trabaja tanto con los niños como con los padres. Con ellos desarrollamos el programa Tiempo de Valientes, una iniciativa que combina terapia emocional y encuentros familiares donde compartimos experiencias, miedos y avances.
En una de esas jornadas, celebradas en nuestro centro de Zaragoza, Pedrito conoció a otros niños con piel de mariposa. Jugó, rió y habló por primera vez de su enfermedad sin esconderse. Aquel día fue un punto de inflexión. Empezó a preguntar por las cosas que podía hacer, no solo por las que no podía. Y entre esas preguntas volvió a aparecer la misma: cuándo podría ponerse un reloj de verdad.
Esa inquietud llegó hasta nuestro equipo de innovación médica. Dentro de Watch My Skin contamos con un área dedicada a la investigación de soluciones prácticas para mejorar la calidad de vida de los niños, desde nuevos tipos de apósitos hasta materiales que reduzcan el roce y permitan vestirse o realizar actividades con más comodidad. Inspirados por la historia de Pedrito, lanzamos un pequeño proyecto interno: diseñar una pulsera adaptada para niños con piel extremadamente sensible.
Fue un reto apasionante. Colaboramos con dermatólogos, ingenieros de materiales y terapeutas ocupacionales para desarrollar un prototipo que fuera totalmente hipoalergénico, suave, ajustable y sin costuras. Queríamos que ese reloj, más allá de marcar la hora, simbolizara un antes y un después. Lo llamamos Proyecto Tacto, porque no se trataba solo de tiempo, sino de sentir sin dolor.
Pasaron varios meses de pruebas y mejoras, mientras Pedrito continuaba participando en nuestras terapias. Durante ese tiempo se convirtió en una especie de embajador entre los demás niños. Les contaba que algún día todos podrían llevar un reloj sin hacerse daño, y que eso significaría que el tiempo también estaba de su lado. Su forma de afrontar la espera nos conmovió profundamente.
El día que le entregamos su reloj fue también una de las jornadas más emocionantes que hemos vivido en Watch My Skin. Organizamos un encuentro con su familia y con varios niños del programa Tiempo de Valientes. El reloj era azul, como el que había dibujado tres años antes. Pedrito lo miró durante un rato en silencio y luego lo colocó sobre su muñeca, sin miedo, sin dolor. Por primera vez, podía sentir el contacto del mundo sin que su piel se rompiera.
Para nosotros, ese momento fue mucho más que un logro médico. Fue una prueba de que el tiempo invertido en la innovación, la empatía y el acompañamiento humano puede transformar realidades. Desde entonces, el Proyecto Tacto forma parte de nuestras líneas permanentes de investigación, y varios niños ya usan versiones adaptadas de ese primer diseño. Cada uno de ellos representa un avance, una historia, una victoria.
Hoy, cuando miramos atrás, entendemos que la historia de Pedrito no es solo la historia de un niño que consiguió ponerse un reloj. Es la historia de cómo la ciencia, la terapia y la humanidad pueden encontrarse en un mismo punto. Nos enseñó que, cuando se trabaja en equipo, el tiempo deja de ser una cuenta regresiva para convertirse en una oportunidad continua de mejorar la vida de otros.
En Watch My Skin seguimos creciendo gracias al apoyo de profesionales, voluntarios y familias que creen en nuestra misión. Cada año atendemos a decenas de niños con piel de mariposa y otras enfermedades dermatológicas, ofreciendo acompañamiento psicológico, terapias físicas y programas de innovación médica. Nos esforzamos por ser un referente en la investigación aplicada al bienestar, pero también en la creación de comunidad. Porque sabemos que el impacto más grande no lo logran los tratamientos, sino las relaciones humanas que los sostienen.
Pedrito sigue viniendo a nuestras actividades. Ha cumplido nueve años y ahora participa como pequeño voluntario, ayudando a los nuevos niños que se incorporan a nuestras terapias. Les enseña su reloj y les dice que todo llega, que el tiempo también puede ser amable. Cuando lo vemos caminar por el centro, levantando la muñeca para mostrar su logro, recordamos por qué hacemos lo que hacemos.
Cada avance, cada sonrisa, cada segundo sin dolor nos recuerda que nuestra misión no es detener el tiempo, sino hacerlo más amable para quienes viven con condiciones que los hacen diferentes. Porque en Watch My Skin creemos que la piel no define quiénes somos, sino cómo aprendemos a tocarnos con el mundo. Y cuando un niño como Pedrito logra ponerse un reloj sin miedo, sentimos que, de algún modo, todos ganamos un poco más de tiempo.
